ZOLGENSMA -lek na SMA – jest wyjątkowo przydatny do leczenia niemowląt i małych dzieci, u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły, albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje błyskawicznie, z dnia na dzień, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Inną zaletą tego leku jest, że stosuje się go jednorazowo, w odróżnieniu od pozostałych leków, które należy przyjmować stale.
Od 01.09.2022 r. LEK JEST W POLSCE REFUNDOWANY, niestety zostały określone warunki, które uprawniają do skorzystania z tego leczenia jedynie osoby nowo narodzone. Nasza olsztynianka, Kinga Rydz ma 14 miesięcy i została wykluczona z refundacji. Aktualnie mamy zebrane ok. 2,5 mln złotych, brakuje nam jeszcze 7 mln. Rodzice dzieci wykluczonych zbierają podpisy pod petycją w sprawie zmian warunków refundacji, ale boimy się, że zebrane podpisy nie wystarczą, dlatego zwracam się z prośbą o jakąkolwiek pomoc odnośnie sfinansowania, dofinansowania lub zmian kryteriów refundacji leku ZOLGENSMA na terapię genową.
Z wyrazami szacunku
Brzozowska Justyna
mama Kingi Rydz
