Szanowni Państwo,
Na ulicach polskich miast tłum żąda, by życie dziecka przed narodzeniem zależało od widzimisię rodziców. Krzyk ten słychać zapewne pod oknami bohaterów naszego filmu – rodzin, wychowujących dzieci dotknięte poważnymi chorobami. Rodzin, które nie kazały tym dzieciom „wyp…lać”, ale przyjęły je z miłością.
Coś jest nie tak. Proszę to sprawdzić w Warszawie – usłyszała od lekarki Małgorzata.
Była na początku ciąży.
Spodziewała się standardowej wizyty. Wraz z mężem wychowywała już trójkę dziewczynek. W ostatnim czasie wszystko się układało. Rodzina wprowadziła się do odremontowanego domu. Po trudnych latach, udało się osiągnąć stabilizację.
Lekarka nie chciała więcej mówić. Zleciła dodatkowe badania na lepszym sprzęcie.
W domu trudne rozmowy. Poszukiwanie po omacku, co może być nie tak. Wszystko wskazywało na to, że dziecko będzie obciążone zespołem Downa.
Jedno było jednak pewne dla Małgorzaty i Bartosza – cokolwiek miałoby się wydarzyć, ich dziecko urodzi się.
W końcu kolejna wizyta i diagnoza: rozszczep kręgosłupa.
Schorzenie polega na tym, że kręgi nie domykają się i nie chronią rdzenia kręgowego. Dziecko ma na plecach otwartą ranę.
Bartosz tłumaczy:
– Im niżej się ten kręgosłup nie zamknie, tym lepiej. Tym lepsze są perspektywy takiego dziecka.
Niestety to, co zobaczyli, przeraziło ich.
– U Rafała okazało się, że ma nie zamkniętych 12 kręgów. Jest swoistym rekordzistą. Kiedy się to okazało na badaniach USG, lekarze powiedzieli nam, że nie wiadomo, czy Rafał będzie samodzielnie oddychał.
Przed rodziną Małgorzaty i Bartosza były miesiące oczekiwania, lęku o przyszłość dziecka, pytań bez odpowiedzi.
W dniu porodu Małgorzata zobaczyła swoje dziecko, które zaraz potem zabrano na operację do innego szpitala.
Po powrocie do domu pełna trudu codzienność. Kolejne miesiące rehabilitacji i opieki.
Jednak nie opuszczała ich nadzieja. Wierzyli, że pomimo kalectwa będzie dojrzewał.
Zauważyli jednak, że Rafał nie rozwija się tak jak inne dzieci. Psychiatra zdiagnozował autyzm.
Małgorzata wspomina, że gdyby dowiedziała się od razu, to nie wie, czy starczyłoby jej sił. Że po prostu mogłaby się załamać.
A jednak dali radę.
Małgorzata i Bartosz to bohaterowie, którzy żyją obok nas.
I również bohaterowie filmu, który przygotowujemy.
„Miłość większa niż strach” – kadr z filmu
Pokażemy w nim rodziny, które podjęły trud wychowania dzieci obciążonych poważnymi wadami.
Dlaczego?
Po pierwsze, żeby dowartościować rodziny takie jak Małgorzaty i Bartosza.
O ich życiu nie pisze się na portalach, gdzie zaglądają tysiące odbiorców. Ich trud, zaangażowanie, wyrzeczenia doceniają zwykle jedynie najbliżsi.
A należy im się szacunek nas wszystkich. Powinni wiedzieć, że są cenieni.
Z pewnością, największą nagrodą jest dla nich uśmiech chorego dziecka, jego pierwszy krok czy słowo.
Ale chcę, żeby film, który przygotowujemy, był także naszym wspólnym „Dziękuję” dla każdej osoby, która otacza troską chore dziecko.
Po drugie, żeby promować takie postawy.
Trudności, z którymi zmagają się pokazane w filmie rodziny, stawiają we właściwej perspektywie nasze własne problemy.
Te rodziny są znakiem sprzeciwu wobec świata, który życiowy cel widzi w wygodzie i dobrobycie.
Oczywiście, wszyscy rodzice pragną, by przychodzące na świat dziecko było silne i zdrowe.
Ale nie zawsze tak jest. A decyzja Małgorzaty i Bartosza pokazuje, jak zachować się w chwili wyboru.
Po trzecie, chcemy by do opinii publicznej dotarł głos odmienny od „Wyp…ać!”, niosącego się po polskich ulicach.
Co jest miarą człowieczeństwa? Oddanie rodziców, których pokazujemy, czy hedonizm
bananowej młodzieży, której wydaje się, że dokonuje przewrotu w stosunkach społecznych?
Czy chcemy żyć w cywilizacji rządzącej się solidarnością i troską czy pogardą i prawem silniejszego?
Według szacunków, w Europie Zachodniej 90% dzieci, u których wykryto zespół Downa, nie ma szans się urodzić.
A jednocześnie produkuje się setki stron dokumentów podkreślających godność osób z upośledzeniami i przygotowuje programy, mające na celu lepszą integrację takich osób ze społeczeństwem!
Czy istnieją jakaś granice obłudy?
Nagraliśmy rozmowy z sześcioma małżeństwami. Przed nami etap postprodukcji: montaż, animacje, udźwiękowienie.
Rafałek ma dziś osiem lat. Okazało się, że ma słuch absolutny. Jego światem jest muzyka, rozróżnia dźwięki niedostępne dla rodziców – muzyków z wykształcenia.
W trakcie rozmowy wspomnieli wizytę znajomego, który opuszczając ich dom powiedział:
– Wiecie, nawet nie wyobrażałem sobie, że Rafał może być takim szczęśliwym dzieckiem.
Pozdrawiam Państwa serdecznie
